Locked In Syndrome

à la fin du livre, dans la partie des remerciements, je cite:

Citation :

Je tiens tout particulièrement à rendre hommage à Jean Dominique Bauby (victime de la maladie de LIS et auteur de l'ouvrage: Le scaphandre et le papillon) qui m'a remis le Grand Prix des lectrices de Elle en 1993

Puis, si je me souviens bien, dans le livre, Jean Louis Martin ecrit un livre, qui n'a pas été publié et rencontre ensuite un autre malade par internet qui a la même maladie que lui.

Tout ça pour simplement vous demander si vous avez eu l'occasion de lire ce livre, le scaphandre et le papillon?

Il doit être vraiment interessant, si vraiment il a été écrit grâce à une infirmière qui répète l'alphabet en attendant que le malade lui dise oui ou non pour deviner les mots et créer les phrases...

En tous cas, je vais m'empresser de chercher à me procurer ce livre parce que ça m'intrigue...

Voilà

BizzzzzzZZZZZZ

Edit:

Voici le résumé du livre:

Jean-Dominique Bauby, journaliste, rédacteur en chef du magazine féminin Elle, père de deux enfants, est victime en décembre 1995, d'un locked-in syndrom, conséquence d'un accident cardio-vasculaire. Prisonnier de son scaphandre, il est hospitalisé à 44 ans, à l'Hôpital Maritime de Berck. Mais son esprit reste libre comme un papillon et lui permet avec le seul moyen de communication qui lui reste, les mouvements de sa paupière gauche, d'écrire, avec l'aide d'une orthophoniste, ce témoignage bouleversant d'un monde ou il ne reste rien qu'un esprit à l'œuvre. Ce livre est un long travail de patience. Ainsi a-t-il dicté lettre à lettre, par le clignement de son œil gauche, ce livre bouleversant d'humour pudique, de sincérité et d'intelligence. Cet œil, le gauche, a été son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Pendant un an et demi, il mena une existence de grand handicapé selon les uns, de mutant selon lui. Avec son oeil, il cligne une fois pour dire oui, deux fois pour dire non. Avec son oeil, il arrête l'attention de son visiteur sur les lettres de l'alphabet qu'on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières...

Avec son oeil, il a écrit ce livre : chaque matin, pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger. L'esprit est tour à tour sarcastique et désenchanté, d'une intensité qui serre le cœur. Voici un livre tendre, ironique, un regard venu de très loin, intense et beau. Quand on n'a plus que les mots, aucun mot n'est de trop… Peu de temps après la parution de son livre, le 9 mars 1997, l'auteur décédait du Locked-in-Syndrom. ALIS, Association du locked-in syndrome, régie par la loi de 1901, a été créée en mars 1997 par la volonté et l'énergie de Jean-Dominique Bauby.

non je ne l'ai pas lu mais j'en ai envie. il a d'ailleurs été récemment adapté au cinéma, mais je n'ai pas eu d'écho.

oui en effet Athina, j'ai trouvé ça:

Une adaptation cinématographique réalisée par l'Américain Julian Schnabel a reçu le prix de la mise en scène au festival de Cannes 2007.

Voici le lien de Allociné pour le film qui viens de sortir le 23 mai 2007
http://www.allocine.fr/video/player_gen_cmedia=18730853&cfilm=119032.html

Ca me donnerait presque envie d'être cinéaste tout ça!
Beaucoup d'émotions, de vérité et des messages importants à faire passer...

C'est perturbant. Il faudrait que je lise ce bouquin. Rien que le résumé m'a touchée. Le mec écrit un bouquin juste par sa volonté, qui lui fait cligner des yeux... c'est vraiment émouvant...